thumb image

Z punktu widzenia Rodzica: Dlaczego boimy się diagnozy ?

Kategoria: Gabinet terapii

Artykuł ten, jest kontynuacją tematu z mojego wpisu „Aby chciało się chcieć”. Tym razem to jedna z mam podzieliła się ze mną swoją historią… Czasem warto zastanowić się jak sytuacja wygląda patrząc oczami Rodzica. Autorce listu dziekuję za wyrażenie zgody na pokazanie tego tekstu czytelnikom mojego bloga.
Anna Sowińska

 

„Pamiętam doskonale dzień urodzenia mojego najmłodszego syna – Szymona, szczęście, które mi towarzyszyło w tej chwili i ciche szepty położnych – „Pogłupiały z tymi cesarkami, teraz to będą się dawać kroić już może w 32 tygodniu ciąży”. Jak to? – pomyślałam. Przecież ja jestem w 39 tygodniu a cesarka jest konieczna ze względu na poprzednie dwa porody, które zakończyły się również cięciem. Okazało się, że Mały urodził się rzeczywiście mały – raptem 42 cm i 2200 kg.

Kolejne dni wspominam jak przez mgłę – badanie słuchu i głos pielęgniarki odpowiadającej na moje pytanie „Badanie wyszło źle, dziecko jest głuche”, a potem trzaśnięcie drzwiami i … tą ogarniającą mnie bezradność. Patrząc na całą tą traumatyczną sytuację z perspektywy czasu staram się w niej znaleźć pozytywne aspekty. Przede wszystkim, o tym, że z moim dzieckiem „coś jest nie tak” dowiedziałam się najwcześniej jak się da i choć w sposób, którego nikomu nie życzę, to miałam więcej czasu na oswojenie się z sytuacją, zaakceptowanie jej i podjęcie działania. Teraz po prawie 9 latach widzę, że przeszłam wszystkie okresy przeżyć emocjonalnych rodzica dziecka niepełnosprawnego. Szok, obwinianie siebie, poczucie klęski, ciągłe poczucie bezradności. Oczywiście broniłam się sama przed sobą wmawiając sobie, że lekarze się pomylili, że przecież moje dziecko reaguje jak klaszczę mu przed twarzą, a nie reaguje na szczekanie psa, bo tak głęboko śpi … . Obiektywne badania negowałam, albo tłumaczyłam na własną korzyść. Gdy podczas badania potencjałów wywołanych moje dziecko zareagowało na dźwięk o głośności 120 decybeli (głośność wirnika helikoptera słyszany z odległości 5m) z wypowiedzi lekarza przyjęłam do wiadomości, że dziecko zareagowało. Potem w naszym przypadku przyszedł etap buntu. Po wypowiedzi pani neurolog w CZD w Warszawie „z tego dziecka nic już nie będzie” (okazało się, że oprócz głuchoty moje dziecko ma poważne zmiany w mózgu) postanowiliśmy, że będziemy walczyć, pokażemy wszystkim, że nasze dziecko będzie chodzić, biegać, mówić – będzie „normalne”. Tak naprawdę wtedy jeszcze nie pogodziliśmy się z diagnozą – postanowiliśmy udowodnić światu, że z naszym dzieckiem wszystko jest w porządku, że to oni się mylą. Na szczęście w tym momencie trafiliśmy na wspaniałych terapeutów i lekarzy. Szymon w wieku 4 miesięcy rozpoczął rehabilitację ruchową, logopedyczną, a następnie terapię SI, terapię pedagogiczną i psychologiczną. Jednak to, co było najważniejsze to postawienie konkretnej diagnozy i opracowanie planu działania nie tylko dla Szymona, ale przede wszystkim dla nas. W wieku 9 miesięcy Szymon został zaimplantowany, w wieku 23 miesięcy zaczął chodzić. Wspaniali terapeuci, którzy pojawili się na naszej drodze i razem z nami walczyli o Szymka wielokrotnie zarówno w chwilach zwątpienia jak i nadmiernej euforii sprowadzali nas na ziemię. Obecnie Szymon, chodzi, biega, skacze, jest w II klasie ogólnodostępnej szkoły podstawowej i wbrew temu, co mówi mój mąż, nie jest całkowicie „normalnym” dzieckiem. Mnie udało pogodzić się, że Szymon różni się od innych i kocham go takiego, jaki jest, staram się wspierać i wymagać na miarę jego możliwości; tata Szymka wciąż wypiera jego niepełnosprawność wmawiając sobie i innym, że Szymon nie różni się niczym od rówieśników.

Pracując w Stowarzyszeniu opiekującym się dziećmi niepełnosprawnymi oraz przebywając z rodzicami dzieci, których zachowania budzą wątpliwości nauczycieli, wychowawców, innych rodziców czy znajomych bardzo często spotykam się z sytuacją, gdy rodzic nie chce przyjąć do wiadomości tego, co widzą inni. Bardzo często odsuwa się od wszystkich, którzy zaniepokojeni rozwojem dziecka sugerują wykonanie badań czy wizytę u psychologa. Boi się, że diagnoza na piśmie usankcjonuje inność dziecka. Zachowuje postawę, że jeśli coś nie jest napisane, podbite urzędowymi pieczątkami to nie istnieje. Bardzo często mając już diagnozę w ręku przyjmuje do wiadomości tylko dobre informacje, nie chcąc widzieć tych opisujących nieprawidłowe lub niepokojące zachowania. Niestety pozornie chroniąc siebie, swoją stabilność emocjonalną i nie usiłując zmierzyć się z problemem robi krzywdę swojemu dziecku. Im wcześniejsza diagnoza, im wcześniejsze rozpoczęcie leczenia tym większe szanse na zmniejszenie różnic między dzieckiem, które ma problemy, a rówieśnikami. Odwlekając chwilę rozpoczęcia terapii, lub traktując ją, jako rzecz niepotrzebną i biorąc w niej udział tylko dla uspokojenia własnego sumienia, zmniejszamy szanse dziecka. Wiem, jak trudne jest pogodzenie się z innością dziecka, wiem jak trudno uczestniczyć w terapii, gdy dziecko się buntuje. (Szymon przez pierwsze pół roku rehabilitacji funkcjonalnej wrzeszczał, płakał tak straszliwie, że miałam ochotę zabić rehabilitantkę lub zabrać dziecko, wyjść i nigdy już nie wrócić – jednak mądrość tej dziewczyny sprawiła, że bardzo często płacząc na zajęciach razem z nim, gdy serce mi pękało – wytrwałam i dziś mogę z Szymkiem biegać, skakać, pływać. Nota bene przez pierwsze 5 miesięcy nie było ŻADNYCH efektów rehabilitacji – wielokrotnie przychodziło zwątpienie w słuszność „męczenia” dziecka). Mimo to, wciąż powtarzam rodzicom – zobaczcie także inność swojego dziecka, pozwólcie zrobić mu badania i postawić diagnozę, a potem razem z fachowcami walczcie o „normalność”. Brak prawidłowej diagnozy nie pozwoli na efektywną i skuteczną terapię lub bardzo ją spowolni. Także, choć to bardzo trudne dla Was, przyjmijcie do wiadomości, że wasze dziecko wymaga pomocy i ułatwcie mu życie – dajcie mu szansę, żyć na najwyższym poziomie funkcjonalności, jaki jest dla niego możliwy.

Słowo pisane to nie wyrok – to wskazówka, w jaki sposób pracować z dzieckiem.

Rozpoczęcie terapii o miesiąc później to jej przedłużenie o 2 miesiące, a czasami o więcej.

A więc, jeśli kilka osób zwraca Ci uwagę, na nieprawidłowe zachowania dziecka, albo sama zauważasz, że Twoje dziecko zachowuje się inaczej niż rówieśnicy poszukaj specjalisty, i uwierz, że on chce pomóc Twojemu dziecku, a nie wytknąć Cię palcem, że masz „inne” dziecko.

Wszystkim rodzicom polecam doskonałą bajkę dla dorosłych napisaną przez Agnieszkę Dziełakowską ze Stowarzyszenia na rzecz rehabilitacji osób niewidomych i słabo widzących Spojrzenie „Róża inna niż wszystkie”.

W pewnym mieście żył młody ogrodnik, którego największym pragnieniem było hodować róże. Zawsze tego pragnął, a że pochodził z rodziny, w której uwielbiano róże i hodowano je od pokoleń, naturalne wydawało mu się, że on będzie robił samo. Róże w jego rodzinie zawsze się udawały i wszyscy byli z nich dumni, gdyż były bardzo okazałe. Kiedy młody ogrodnik uznał, że już jest właściwy czas, przygotował wszystko co było potrzebne i posiał różane nasionka. Potem pielęgnował je i doglądał, gdy wschodziły, czekał cierpliwie aż zakwitną i będzie mógł zobaczyć efekt swojej pracy. Róże były piękne i dorodne, co tak bardzo go zachęciło, że zapragnął mieć następne różyczki. Szybko posiał więc następne nasionka i wszystko powtórzyło się od nowa: doglądanie, pielęgnowanie, długie tygodnie oczekiwania. Liczył, że tym razem także wszystko świetnie się uda, więc nieśmiałość i niepewność pierwszego oczekiwania na róże ustąpiła miejsca pewności i ufności.

Róże zakwitły i wyglądało na to, że są jeszcze piękniejsze od poprzednich. Kiedy patrzył na nie przepełniała go duma i miłość: były dokładnie takie, jak sobie wymarzył, powiedział wtedy do siebie: teraz naprawdę mogę nazwać siebie hodowcą róż, bo znam się na tym, robię to dobrze, mam z tego satysfakcję, a moje róże są doskonałe!

    Jednak pewnego dnia, gdy jak co rano pielęgnował swoje róże, sprawdzając czy mają wszystko co potrzeba, aby pięknie się rozwijać, zauważył, że jedna z nich jest nieco niższa, ma trochę krzywą łodyżkę i mniej płatków i mimo że sama w sobie jest urocza, w porównaniu z innymi jest niepozorna i jakby nieudana. Widząc to, najpierw zdziwił się a potem zaniepokoił: nie wiedział dlaczego była taka i zmartwił się, bo nie wiedział, jak z nią postępować, aby wypiękniała i wyglądała jak inne róże. Pytał swojego ojca, który od lat hodował róże i wszystko o nich wiedział, pytał sąsiadów, którzy mieli różne odmiany róż, zaglądał do poradników dla hodowców, ale nigdzie nie znajdował pomocy, bo wszędzie mówiono i pisano o zwyczajnych różach, a jego róża była nietypowa, inna niż wszystkie, po prostu jedyna w swoim rodzaju! Martwił się, że nie wie, jak dobrze się nią zaopiekować i co zrobić, aby pomóc jej wypięknieć i to powodowało, że chodził smutny i strapiony i ciągle o tym rozmyślał. Zaniedbał nawet trochę swoje dorodne róże, bo tak bardzo czuł się bezradny wobec róży innej niż wszystkie, że nie mógł zająć się niczym innym i nic go nie cieszyło. Najbardziej gnębiło go to, że mimo ogromnej miłości, jaką miał dla róży jedynej w swoim rodzaju, niewiele o niej wiedział właściwie tylko tyle, że jest delikatna i bardzo go potrzebuje. Chwilami tak bardzo nie przypominała innych róż, że zaczął się zastanawiać czy w ogóle jest różą. Przejrzał atlas botaniczny, ale tam też nie odnalazł odpowiedzi. Jego serce było bardzo niespokojne, a miłość do niej kazała zrobić wszystko, co możliwe, aby jej pomóc. Próbował wszystkiego, co przyszło mu do głowy: nowinek hodowlanych, dopiero co odkrytych środków do uprawy. Kiedy wzbierały w nim wątpliwości czy jego róża, inna niż wszystkie, na pewno jest różą, próbował tego, co najlepsze dla  innych kwiatów: pelargonii, tulipanów czy delikatnych fiołków, wszystko w nadziei, że wreszcie znajdzie się coś, co poskutkuje. Czasem zajmował się nią zbyt gorliwie, rozpieszczając i dogadzając, jak tylko mógł i wtedy na chwilę piękniała, ale tylko po to, aby potem jeszcze bardziej wymknąć mu się z rąk – stawała się wtedy kapryśna i jeszcze trudniej było jej dogodzić. Próbował wynagrodzić jej, że jest inna niż wszystkie i niczego od niej nie wymagał, chciał tylko, żeby jej było dobrze. Zauważył jednak, że jeśli tylko zostawi ją na chwilę bez swojej opieki marniała i dziczała. Tak czy inaczej, nadal nie przypominała innych róż. Po tych wszystkich przejściach z różą inną niż wszystkie miał nadwerężone nerwy i myślał o sobie, że jest nieudanym hodowcą od nieudanej róży.

   Aż pewnego dnia w jego mieście pojawił się mędrzec, który słynął w świecie z tego, że nie zostawiał bez opieki tych, którzy zwrócili się do niego o pomoc. Zaprosił go do siebie strapiony w nadziei, że usłyszy wielką mądrość, która pomoże mu solidnie zaopiekować się różą jedyną w swoim rodzaju. Mędrzec wszedł, popatrzył na typowe róże i tę jedyną w swoim rodzaju, wysłuchał tego, co hodowca opowiedział mu o swoich staraniach, zamyślił się i zamiast mądrego kazania powiedział:

– Cóż, to z całą pewnością jest róża. To fakt, że jest inna – bardziej delikatna i wymagająca twojej uwagi, ale nie ma wątpliwości, że skoro wyrosła z różanego nasionka, które ty sam posiałeś we własnej donicy, jest różą i należy do ciebie. Traktuj ją więc jak różę! Nie trać czasu, nie traktuj jej jak pelargonię, fiołka czy tulipana – traktuj ją jak różę! Nie oczekuj, że przemieni się jak zaczarowana, tylko traktuj ją jak wszystkie swoje róże. Z należną dla niej delikatnością i uwagą, ale tak samo jak inne róże.

A odchodząc westchnął: cóż róża, jak róża, a z kieszeni jego surduta wypadła, z pewnością niechcący, wizytówka „CZŁONEK TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ RÓŻ JEDYNYCH W SWOIM RODZAJU”. Ogrodnik, który początkowo był trochę rozczarowany radą mędrca, teraz kiedy podniósł wizytówkę doznał olśnienia: istnieją, tacy sami jak ja, hodowcy róż, którym przytrafiła się róża jedyna w swoim rodzaju!!! Zabrał tam, co prędzej swoją różę inną niż wszystkie, a kiedy dotarli na miejsce zobaczył inne nietypowe róże i ich hodowców i poczuł się tak, jakby wielki kamień spadł mu z serca i odnalazł spokój, który zgubił tego dnia, gdy okazało się, że jego róża jest inna niż wszystkie, po prostu jedyna w swoim rodzaju.”

Autor- Agnieszka Pabiniak

Możliwość komentowania artykułu jest dostępna tylko dla zalogowanych użytkowników.